Tankar kring att vara patientrepresentant

Tankar kring att vara patientrepresentant

Man talar om att göra en resa, en cancerresa och människor berättar på olika sätt om sina. I mina ögon är det modiga människor som öppet delar med sig av sina erfarenheter. Jag är inte speciellt förtjust i begreppet men har fått förlika mig med att det är så man talar om den onödiga erfarenheten så många varit med om. Jag är en av dem. För att på något sätt kunna förlika mig med all skit jag varit med om har mitt sätt att hantera det varit att försöka skapa något gott ur det onda, vad var annars syftet?

Vad kan man göra bättre inom vården och vad kan vi som patienter bidra med för att det ska bli bättre? Under mina år som sjuk och sedan som överlevare har jag försökt bidra på olika sätt. Jag har gått på seminarier, deltagit på föreningsträffar, varit patientrepresentant i olika sammanhang som tex i att arbeta fram ny version av ett av vårdprogrammen, deltagit i olika workshops, blivit intervjuad av studenter och föreläst för läkarstudenter. Jag har förkovrat mig och läst två universitetskurser i vad som kallas patient Empowerment och patientperspektiv och nu träder jag in som patientrepresentant i ett av kvalitetsregistren.

Jag är medveten om att en hel del inte är som det var när jag var sjuk men en hel del är det dessvärre fortfarande. Jag har mina egna tankar och åsikter, egna funderingar och förslag på förbättring men som patientrepresentant i ett kvalitetsregister är det ju inte dem jag ska framföra. Hur ska jag lyckas med mitt uppdrag?

Om jag som patientrepresentant ska kunna känna att jag faktiskt representerar en stor grupp patienter – då måste jag få stöd av både vården och av en förening så att jag kan verka i ett sammanhang och inte bara vara något på pappret.

Det finns en guide att läsa och nationella kvalitetsregister har på sin hemsida en hel del material som man kan ta del av. Men räcker det att jag som individ läser och tar del av detta? Jag skulle vilja säga nej. Jag tror att det är väldigt många människor som måste göras medvetna om att det finns kvalitetsregister, vad syftet är och att vi patienter behövs i arbetet med dessa.  Det räcker givetvis inte med att många känner till att de finns utan vården behöver arbeta med och gentemot registren, vilket de gör i olika utsträckning. Om jag som patientrepresentant ska kunna känna att jag faktiskt representerar en stor grupp patienter – då måste jag få stöd av både vården och av en förening så att jag kan verka i ett sammanhang och inte bara vara något på pappret.

Min förhoppning är att Patientrelaterat kan bidra med kunskapsstöd för patientrepresentanter som mig såväl som för vården och föreningar.